叶丹阳:别拿我当乳腺癌患者代言人
文/香芹 摄影/黄旭
叶丹阳 别拿我当乳腺癌患者代言人
她的计划是:
1.创建中国第一个乳癌患者网站;
2.采访创作中国第一部乳癌患者口述实录文学《乳房的故事》;
3.招募乳腺癌患者做志愿者,将镜头对准她们,拍摄中国第一部纪实系列片《乳房的故事》。
看了网上的叶丹阳自述——《乳房的故事》,我觉得我不可能写得比她再好了,健康如我,无法复制,更不要提超越,她感受病弱之躯的那份真实。
生病了,就是这样
你再同情叶丹阳的不幸,她仍然说得出自己的幸运。“癌没有扩散,而且长在乳房外侧的位置,虽然切掉了1/4,但对整个乳房的外观影响不大。”还是忍不住想说“如果”,如果她不那么懵懂,不那么侥幸,不在乳房鼓起肿块半年了才去医院,兴许肿块还是良性的,只需要一个门诊手术……
在《乳房的故事》中,我们看到丹阳等候化验结果时的焦急不安,确诊后想到8岁儿子的揪心裂肺,对每个探望她的亲朋好友说“我爱你”的激情,拆线时面对创口的心情跌宕,化疗的痛苦,落发的心惊,剃光头时的落泪……
这也是丹阳一定要把亲历告诉大家的原因,她不想更多的女性在受到重创后才警醒。曾有人问她:你乐呵呵的缺心眼儿吧?她说:“我伤心,都伤过了。”再说起自己的病,语气是大而舒缓的:“就是这样了,无奈啊!”听不出咬牙切齿。
没人合适,我先来
“我为什么没有一直痛苦下去难以自拔?大概和我一直忙着做事情也有关。”
手术后的第二天,全麻作用消失了,丹阳失眠了。难熬的夜,她酝酿出拍摄纪录片《乳房的故事》的计划。这首先是种职业本能。她想,乳癌改写了我的生活,必然也改写了很多女性的生活,我对乳癌是“文盲”,这样的“文盲”一定不少。我要拍摄一位乳腺癌患者检查、手术、治病养病的全过程。
组里通过了,但合适的人选没找到。“我先上吧,虽然检查、手术的环节都过了,故事不够完整,但有一点素材总比没有强。”她把镜头对准了自己。
为了招募拍摄对象,丹阳将自拍素材剪成宣传片,拿到《时尚健康》去年预防乳癌公益活动上播
放,从此丹阳开始受到媒体源源不绝的采访。而促使她更改拍摄计划,将一集改为系列片的,是一件说巧也巧的事:看了央视做她的节目后,一名女观众第二天就去做了检查,当即确诊,乳腺癌。丹阳闻讯悲欢交集。“这件事震动了我,我做点什么,或许就能帮很多人争取到生的机会。”
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